ICORD webinar – 20th May 2021

ICORD webinar “Are laws the solution for rare diseases?” – thursday, 20th May 2021

Presentations in English ICORD Webinar “Are laws the solution for rare diseases?”, 20th May 2021

Presentation Dr. Roberto Giugliani, Brazil

Presentation Dr. Juan Francisco Cabello, Chile

Presentation Dr. Manuel Saborio, Costa Rica

Presentaciones en Español ICORD Webinar “¿Son las leyes la solución para las enfermedades raras?”, 20 de mayo 2021.

Presentación Dr. Juan Francisco Cabello, Chile

Presentación Dr. Manuel Saborio, Costa Rica

On 20th May 2021 the ICORD webinar with the title “Are laws the solution for rare diseases?”- Unique theme: Legislation, achievements and barriers in Rare Diseases was celebrated virtual.

Three leading leaders in the field of rare diseases in Latin America will present experience in their respective countries, which have different health systems and legislation and have made considerable progress in favour of rare diseases. In the end, a discussion will be held with a view to deriving conclusions that may apply to other Latin American and Caribbean countries as well as other countries with similar experiences. This ICORD webinar supports the ERCAL initiative and provides an overview of rare diseases regulations in selected countries included in the region. (http://ercal.icord.es)

Keynote Speakers
– Dr. Roberto Giugliani from Brazil, Professor and Director of the WHO Collaborating Center for the Development of Genetic Services in Latin America
– Dr. Juan Francisco Cabello from Chile, neuropediatrician from the Institute of Nutrition and Food Technology (INTA), and
– Dr. Manuel Saborio from Costa Rica, Head of the Medical Genetics and Metabolism Service, National Children’s Hospital, San José.

El 20 de mayo 2021 se celebró virtual el ICORD seminario el título “¿Son las leyes la solución para las enfermedades raras?” – Único tema: Legislación, logros y contratiempos en Enfermedades raras.

Tres destacados líderes en el campo de enfermedades raras en Latinoamérica presentaran la experiencia en sus respectivos países, que tienen sistemas de salud y legislaciones diferentes y han logrado un considerable avance en favor de las enfermedades raras. Al final se tendrá un conversatorio con miras a derivar conclusiones que puedan ser aplicables a otros países de Latinoamérica y del Caribe, así como de otros países con experiencias similares. Este seminario organizado por ICORD tiene como objetivos apoyar la iniciativa ERCAL y proporcionar una visión global sobre el valor de las legislaciones de enfermedades raras en países de esta región (http://ercal.icord.es)

Ponentes
Dr. Roberto Giugliani from Brazil, Director del Centro Colaborador de la OMS para el Desarrollo de Servicios Genéticos en América Latina
– Dr. Juan Francisco Cabello de Chile, Neuropediatra del Instituto de Nutrición y Tecnología de los Alimentos (INTA), y
Dr. Manuel Saborio de Costa Rica, Jefe del Servicio de Genética Médica y Metabolismo, Hospital Nacional de Niños, San José.

Registration was free and simultaneous translation from Spanish to English was be provided. La inscripción fue gratuita y hubo traducción del español al inglés.